Em Portugal, há milhares de pessoas, estima-se que sejam 200.000, que vivem com demência. Estes números estarão muito aquém da realidade, se pensarmos nas dificuldades associadas ao diagnóstico precoce e acertado e no forte estigma associado às doenças mentais, na sua globalidade, e à doença de Alzheimer e outras demências, na sua especificidade. É urgente e necessário que se reconheça a singularidade e especificidade da demência, em Portugal, tal como foi reivindicado na jornada “Somos Específic@s”, organizada pela Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), em Guardo, Palencia. Só assim, será possível garantir a atenção adequada e adaptada às necessidades das pessoas.
Com a aprovação, em junho de 2018, da Estratégia da Saúde na Área das Demências nasceu uma nova esperança que, passados quase 7 anos, se traduziu em quase ou mesmo nada, do ponto de vista do apoio concreto às pessoas com demência e aos seus cuidadores e famílias. Documentos interessantes, grupos de trabalho, comissões e planos que se traduzem numa mão cheia de nada…Confesso, tenho urticária aos “grupos de trabalho”.
À hora que escrevo este artigo, há milhares de pessoas que não compreendem o que estão a sentir, familiares assustados com alterações ininteligíveis, muitos não têm diagnóstico (devido ao estigma, à baixa literacia, e às dificuldades de acesso aos cuidados de saúde e consultas de especialidade…) e não usufruem de qualquer apoio após o diagnóstico, por desconhecimento, falta de recursos financeiros ou mesmo inexistência de oferta. Quantas pessoas com demência estão, neste preciso momento em que está a ler, privadas da sua liberdade e dos seus direitos, sem serem tratadas de acordo com as regras da não contenção física e química? (Estamos a trabalhar, arduamente, no projeto Cuidar Sem Amarras).
Em Viseu, no Centro de Apoio a Pessoas com Alzheimer e outras Demências (CAPAD), trabalhamos, há mais de uma década, sem um único euro de apoio do Estado português que continua a assobiar para o lado e a não assumir a demência como uma prioridade social e de saúde pública. Contamos, se assim não fosse não seria possível apoiarmos centenas de pessoas, desde o 1.º momento, com o apoio do Município de Viseu que se tem empenhado na criação das condições necessárias para que o nosso concelho seja uma Comunidade Amiga na Demência (o projeto Eu no Museu é um precioso aliado, nesta aspiração). Sublinho a recente parceria no projeto #IdMemoriaFutura e na candidatura submetida ao Portugal Inovação Social (em avaliação).
Continua adiada a urgência do combate ao estigma e à desinformação. Sendo uma das principais causas de incapacidade, nas pessoas idosas, e geradora de maior dependência, sobrecarga económica e stress nos cuidadores, não é aceitável que continue a não ser uma prioridade política e social. É preciso avançar com ações concretas para melhorar a qualidade de vida, reforçar o diagnóstico precoce, disponibilizar apoios e promover políticas públicas inclusivas que consciencializem para a prevenção, os sinais de alerta, o diagnóstico e o desenho de apoios integrais.
O Estado tem que fazer a sua parte. Apelo ao Governo que, perante esta problemática, que transcende em grande medida o âmbito familiar, crie mecanismo de apoio à intervenção comunitária, privilegiando uma política integral, com metas concretas e dotação financeira suficiente.
Em 2025, exigem-se recursos e compromissos. Temos que garantir os direitos das pessoas afetadas pela demência, começando por reconhecer a singularidade e especificidade; garantindo diagnósticos precoces (só assim se poderá “sonhar” com cuidados e tratamentos adequados); garantindo o acesso a tratamentos farmacológicos e não farmacológicos; enfrentando a doença com a família, tomando decisões e planificando o futuro (projetos de vida).
As associações são um aliado na luta contra a doença de Alzheimer e outras demências e na promoção da qualidade de vida das pessoas afetadas. Temos conhecimento e experiência que poderão ser aproveitados para configurar um Plano Nacional com objetivos e atuações concretas, dotado de recursos financeiros reais tal como ocorre noutros países.
