António Conceição tem 56 anos. Teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC) aos 41 que lhe afetou a fala e a locomoção. Era gerente bancário e, aparentemente, saudável, só com o stress normal do trabalho. Hoje é um sobrevivente AVC e o presidente da Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, uma associação nacional que nasceu e está sediada em Viseu. Criada em 2016, pretende contribuir para a prevenção do acidente vascular cerebral e para dar resposta às necessidades sentidas pelos sobreviventes de AVC e dos seus familiares, amigos e cuidadores.
António Conceição conta que ser sobrevivente AVC é um processo complexo. Diz que a “inconsciência” é, talvez, um dos primeiros sentimentos quando se é confrontado com o diagnóstico.
“Como se lida? Lida-se com alguma “inconsciência” e ainda bem. Partimos para a reabilitação tendo como meta a total recuperação e, felizmente, não tive consciência da gravidade e das sequelas que poderia ter para a vida”, desabafa.
Quando há 15 anos sofreu um AVC “nem fazia bem ideia do que era”, diz que foi como sair o euromilhões, mas ao contrário. “Inicialmente era um AVC isquémico, mas poucas horas depois transformou-se em hemorrágico”, lembra.
Mas, o grande trabalho veio depois: a recuperação, um processo longo e onde é preciso “descobrir novas formas de viver”. “Foi um processo longo de recuperação. Fui interiorizando e fui encontrando formas de continuar a viver e de conseguir fazer praticamente tudo o que fazia antes”, conta.
Sobreviver, garante, é “renascer e aprender a reconstruir a vida”. Mas, nem sempre este processo é fácil e é preciso encontrar um novo lugar. “A recuperação só vai até onde os conhecimentos médicos e terapêuticos permitem, a reabilitação passa por encontrar um novo lugar na sociedade. A reabilitação é pessoal, familiar, profissional e social”, garante, lembrando que, no seu caso, acabou por voltar ao trabalho, “ainda que em funções diferentes”. Até porque, garante, “o que mais sabia era que não ia para casa calçar as pantufas”.
A vergonha pelo que não se tem culpa
António Conceição lembra que é no pós-AVC que o medo, a insegurança, a culpa e a vergonha invadem muitos sobreviventes e é aqui que o apoio, a ajuda e a força de vontade fazem a diferença.
“O sobrevivente AVC tende a isolar-se, muitas vezes por vergonha, por não falar como antes ou por se sentir incapaz de acompanhar o grupo de amigos. Muitas vezes, acaba por sentir-se à parte, seja pela exclusão dos outros ou porque ele mesmo se excluiu, por vergonha do que não deveria ter”, explica.
António Conceição assegura que este sentimento de vergonha acaba por ser “normal”. “Eu senti essa vergonha, é normal e exige um grande trabalho para que seja ultrapassada”. E como se ultrapassa? “Com força de vontade e depois com ajuda, no caso da nossa associação, por exemplo, tentamos fornecer meios para ajudar, sejam encontros ou “GAM” [grupos de ajuda mutua de sobreviventes] ou com ajuda psicológica”, diz.
Portugal é um país “amigo” do sobrevivente AVC?
Portugal tem cerca de 25 mil episódios de internamento por ano por AVC. O Acidente Vascular Cerebral é a maior causa de incapacidade em território nacional, atingindo todas as idades e géneros. Apesar de não haver dados concretos, estima-se que existam no país “pelo menos, uns 100 mil” sobreviventes da doença.
Será Portugal um país “amigo” para estas pessoas? António Conceição assegura que não. “O país não está preparado, ainda estamos longe disso. Os sobreviventes AVC não são todas iguais, mas deparam-se com dificuldades muito semelhantes, como as barreiras que prejudicam a mobilidade, a falta de apoio financeiro ou simplesmente o desconhecimento da sociedade”.
“Falta a educação dos cidadãos e falta a consciencialização dos decisores políticos”, garante, lembrando que a Portugal AVC tem lutado muito para “chamar a atenção para a absoluta necessidade de serem concretizadas mudanças e definidas estratégias nacionais eficazes”.
“A reabilitação de um sobrevivente de AVC está dependente de dois pontos essenciais: os cuidados de fase aguda hospitalares e os cuidados de acompanhamento e de reabilitação. É preciso que se perceba claramente que a reabilitação, além de ser um direito, não é um custo, mas um claro investimento com retorno, que deve ser coordenado e multidisciplinar”, explica António Conceição.
O responsável lembra ainda que “são precisos apoios financeiros adequados, porque se um sobrevivente não poder regressar ao trabalho vai ter remunerações extremamente baixas e que compromete, seriamente, a vida destas pessoas”.
Depois, há ainda as barreiras à mobilidade. “Embora haja legislação que obriga a melhorar as acessibilidades, muitas vezes isso não acontece e isso é esquecido”, alerta.
“Encontro Portugal AVC – Juntos Para Superar!” acontece hoje, em Viseu
Para assinalar o Dia Mundial do AVC, a Portugal AVC organiza hoje o “Encontro Portugal AVC – Juntos Para Superar!”. A iniciativa, que vai contar com cerca de 200 participantes, acontece no Hotel Montebelo e é direcionada para sobreviventes de AVC, familiares/cuidadores e profissionais de saúde.
A reabilitação integral da pessoa, nomeadamente o regresso ao trabalho, a acessibilidade e os direitos são alguns dos temas abordados. O encontro conta ainda com diversos testemunhos e diferentes atividades, desde música a exercício físico (adaptado para quem é afetado na mobilidade), e a dança inclusiva.
O primeiro painel acontece às 10h00 e a cessão de encerramento está prevista para as 16h00. O programa completo pode ser consultado aqui.
