Onda de solidariedade ajudou menina com doença sem cura a falar

Terapia da fala, fisioterapia, psicomotricidade, snoezelen, therasuit, neuropsicologia, hipoterapia. É a (longa) lista de terapias que a Mafalda, agora com seis anos, frequenta para enfrentar uma doença que não tem cura, nem tratamento clínico. É portadora de uma doença metabólica rara que é a síndrome CDG – Síndrome de Doenças Congénitas de Glicosilação. Falamos de uma doença que pode afetar várias partes do corpo e, neste caso, “está a afetar de uma forma muito grave o cerebelo”, perturbando o equilíbrio e a coordenação. Há um ano, a Mafalda não conseguia falar e comunicava com gestos. Hoje, depois de (alguns) donativos e (muitas) sessões de terapia, “a Mafalda começou a falar”.

“Já diz muitas palavras, praticamente tudo, apesar de ainda não ser entendível para a maior parte das pessoas, mas o importante é que ela já começou a aperceber-se de outras formas de comunicar, para além do gesto”, começou por nos dizer a mãe de Mafalda, Joana Peixinho, revelando que a parte motora “também está sempre a evoluir e ela já sobe e desce do sofá, consegue andar agarrada de forma lateral e está muito mais autónoma com a cadeira de rodas”.

Apesar de já existirem ensaios clínicos para a CDG, não há cura, nem um medicamento que atenue os efeitos da doença. Mas, aos olhos de Joana, “o tratamento são mesmo as terapias porque a fazem evoluir”. Custam 800 euros por mês, um valor que ultrapassa um ordenado mínimo nacional.

“Tínhamos um apoio de terapias por parte do Estado que está, neste momento, novamente suspenso por causa da pandemia. O que tínhamos era uma sessão de terapia da fala e uma sessão de fisioterapia por semana que, apesar de as recebermos muito bem, tínhamos que complementar com mais sessões”, explicou.

Sem qualquer apoio por parte do Estado, “tomámos consciência de que não conseguimos proporcionar todas as terapias que a Mafalda precisa com o nosso orçamento familiar e, portanto, pedimos ajuda e este pedido através do Facebook é fundamental para a nossa filha evoluir”, assinalou.

A página ‘O sorriso da Mafalda’ é isso mesmo. Um pedaço do sorriso de uma menina que insiste em contrariar a doença que, em instantes, se junta ao de uma mãe que luta diariamente pela evolução da filha. “Exponho muita coisa do nosso dia a dia e também algumas mensagens que quero transmitir à nossa sociedade para a tornar mais inclusiva, mas a página da Mafalda também serve como um pedido de ajuda”, sublinhou.

Para manter a tradição, este ano há também um postal de Natal solidário à venda na página para angariar fundos para as sessões de terapia. “Por cada postal comprado, dois euros revertem para as terapias da Mafalda”, revelou.

No ano passado, “houve três empresas que quiseram manter-se no anonimato, mas que fizeram donativos diretamente para as clínicas e a Mafalda ficou com um plafond de sessões, que usufruiu e foi uma ajuda muito boa”, recordou Joana Peixinho, esperando que também nesta quadra natalícia “as empresas nos possam ajudar nesse sentido com donativos diretos para as clínicas”.

“Posso dizer que com um desses donativos conseguimos com que ela tivesse várias sessões de terapia da fala e várias sessões de fisioterapia em clínicas privadas, o que foi muito bom”, acrescentou.

Os receios e medos estão sempre presentes. Joana pensa no futuro, mas a curto prazo. Em tímidas palavras, disse-nos o que nós, na verdade, já sabíamos: “nenhuma mãe quer que a sua filha tenha obstáculos tão grandes como a Mafalda tem que enfrentar diariamente, mas tento fazer com que esses obstáculos sejam os menores possíveis e que ela consiga ultrapassar”.

Acompanha-a em cada sorriso, obstáculo e conquista. E, por isso, sem mais palavras para nos dar, apenas disse: “nem o céu é o limite para ela. Acredito muito nela, acredito muito nas capacidades dela e acho que ela tem tudo para continuar”.

Para dar uma “ajuda extra” à Mafalda, pode comprar o postal de Natal solidário através da página de Facebook ‘O sorriso da Mafalda’, fazer uma doeção para a conta solidária da Mafalda [PT50003505280002768153083] ou juntar tampas de plástico e caricas que serão entregues a uma empresa de resíduos sólidos que paga as terapias consoante o peso angariado.