Vigília em Viseu para não esquecer que há quem sofra de doenças raras

Algumas dezenas de pessoas juntaram-se em vigília no Rossio, em Viseu, para lembrar que há famílias que fazem parte do restrito grupo de pessoas com doenças raras que devem ser apoiadas.
Com cartazes, t-shirts e balões, o encontro aconteceu no Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro).

Juliana Silva foi uma das pessoas presentes e lembrou que a iniciativa mais não foi do que um lembrar e consciencializar de que este dia existe, que há famílias que precisam de ser apoiadas, mas que há “pouca divulgação por parte das entidades responsáveis”.
A mãe de uma das duas crianças que em Portugal têm uma doença rara da qual mais ninguém sofre, frisou que este é um dia “marcante”, mas lamentou que não seja mais falado. Juliana Silva considerou que há falta de apoios e respostas para as famílias e que, apesar da medicina estar a avançar no campo da investigação “ainda é pouco”.

As maiores dificuldades começam logo no facto de não haver um diagnóstico, continuando depois na orientação que, por exemplo, os pais devem ter na forma com lidar coma doença.
“Primeiro temos de aceitar que temos um filho ou alguém na família com uma doença rara. Nós nunca precisamos de um diagnóstico exato, nós precisamos é respostas futuras, como é que eles vão estar, como é que em fase adulta vai ser e é este tipo de orientação que necessitamos”, disse.

Estimativas apontam para cerca de 800 mil doentes com doenças raras em Portugal, o que significa que grande parte das empresas em Portugal tem alguém ou conhece alguém com uma doença rara.