Assinalou-se a 6 de outubro o Dia Mundial da Paralisia Cerebral. Este dia tem como principal objetivo desmistificar alguns preconceitos relacionados com a paralisia cerebral e sensibilizar para a importância do respeito e da inclusão destas pessoas, com vista a uma melhoria da sua qualidade de vida, em conformidade com os princípios da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Segundo o Ministério da Saúde, existem cerca de 17 milhões de pessoas no mundo com paralisia cerebral e mais de 15 mil pessoas em Portugal, sendo a deficiência física mais comum na infância e uma das menos entendidas. Estima-se ainda que 350 milhões de pessoas estão intimamente ligadas a uma criança ou um adulto com paralisia cerebral. Por cada 1000 bebés, cerca de 1,5 – 2,5 podem ter paralisia cerebral.
Esta patologia pode causar limitações ligeiras ou graves que afetam o quotidiano. Muitas pessoas recebem terapias ineficazes, inúmeras famílias não têm acesso a informações básicas e a apoio, assim como é investido muito pouco dinheiro em pesquisa na paralisia cerebral.
A participação e condição da pessoa com Paralisia Cerebral está dependente das oportunidades que o meio envolvente lhe oferece, sendo este um fator fulcral para a qualidade de vida.
Portugal foi o primeiro país europeu a implementar, em 2006, um registo de cobertura nacional da paralisia cerebral, através do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade (PVNPC). Desde a sua criação, o PVNPC já recebeu a notificação de 2000 crianças com paralisia cerebral, recolhendo informação sobre as características do seu quadro clínico, dos fatores pré, peri e pós-neonatais potencialmente associados, bem como relativa às suas competências funcionais e morbilidade associada.
A recolha sistemática de dados de base populacional sobre a paralisia cerebral tem permitido obter um conhecimento consistente sobre as consequências a longo prazo de práticas de saúde efetuadas nos primeiros tempos de vida, quer relativa aos cuidados prestados às grávidas e cuidados perinatais, quer em termos da vigilância do desenvolvimento infantil, quer ainda em termos dos cuidados diferenciados como, por exemplo, em cuidados intensivos pediátricos.
Integrado no Departamento de Epidemiologia do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge desde 2019, o PVNPC permite, através da referencia histórica de uma incidência anual aproximada de dois novos casos por mil nados-vivos, estimar o diagnóstico de 150-200 novos casos por ano de paralisia cerebral em Portugal.
O preconceito e a discriminação são, ainda hoje, obstáculos muitas vezes colocados às pessoas com deficiência, concretizando-se em falta de oportunidades no mercado de trabalho, dificuldades no acesso à educação ou limitações à liberdade de movimento e participação social.
A paralisia cerebral não é um défice intelectual, nem impede uma inteligência considerada ‘normal’ ou até acima da média, pode, no entanto, estar associado a um atraso desse nível dependendo da localização e extensão da lesão no cérebro.
Relembre se todos os dias que incluir é abraçar as diferenças, conviver com elas e aceitá-las por inteiro.
Rita Andrade
Enfermeira Especialista em Enfermagem Comunitária – UCC Viseense
